Het is zo ver, waardig gestreden, maar de longontsteking was te zwaar.
Ma der lichaam is te zwak om ook dit gevecht te winnen.
Gisteren hebben ma en wij gezamelijk alles besproken en het is genoeg geweest.

Gisterenavond hebben we er extra middelen toegevoegd zodat ze lekker kon gaan slapen..... en de volgende keer dat ze wakker word is dat voor ma aan de andere kant....

Wij blijven als gezin bij ma totdat ze haar onvoltooide reis helemaal voltooit heeft.....

we moeten loslaten....

Tuurlijk .... kan er ook nog wel bij... Alsof het nog niet fucked up genoeg is.....

oftewel geen goed nieuws gehad vandaag bij de longarts......

ff the facts..... ma heeft dus een dikke vette longontsteking te pakken..... En deze zit dus lekker naast de tumor..... in other words..... helemaal foute boel.

waarom? omdat deze complicaties heel slecht te behandelen zijn..... De tumor zorgt voor een obstructie en daardoor kan ma ook niet ales eruit hoesten....

Verder is ze helemaal geobstipeerd....oftewel ze zit helemaal vast. De darmen kunnen door de kanker( die maken hormonen aan die dit vertragen) en de morfine (5-voudige dosis tov thuis) en de pijnpomp die ze nu weer heeft.

Alleeeeemaaaalllll heeelemaaaal RUK.....
Chemo is nu voorlopig niet aan de orde omdat ze dit simpelweg niet gaat trekken. Ze is zo zwak en eerst moet de longontsteking weg zijn..... en dat word al een zo goed als onmogelijke klus volgens de arts......dat weer vanwege de tumor.....

is godver allemaal net domino... het een tikt het ander om !!

De tumor help ook nog een de rode bloedlichaampjes om zeep..... dus krijgt ze transfusie.... om dit verlies te compenseren....

Dus kort door de bocht, geen chemo als de longontstekeing er zit....
de longonsteking kan bijna niet weg vanwege de tumor....en de antibiotica die ze heeft slaat nog niet aan, dus gaan ze nu over op derde generatie... full spread....

Ohja en dan nog 8 maanden zwanger dikke buik.... van de opstopping....

Ik vroeg aan de arts van "is het nog duidelijk of dit allemaal wat gaat opleveren...... of is het god zegen de greep.....

Het laatste dus.............

Hij maakte, net als de rest, zich ernstig zorgen....

Als ze goed reageerd op de antibiotica dan hebben we nog wel wat tijd..... maar we moeten er niet vanuit gaan....

Maandag weer op gesprek en dan gaan we even kijken hoe of wat de antibiotica gedaan heeft....

darkness is upon us.......

Nou maar weer even een update. Na een tijdje lekker thuis te hebben gezeten heeft het met de algehele gezondheid van ma en flinke nose-dive gemaakt. Met als dieptepunt natuurlijk het emotineele afschied toen Jeer en Yvon naar Thailand gingen. Dit voelde bij ma een beetje als een definitief afscheid aan en de aanwezige traanklieren draaide bij iedereen overtime....

Wat een godverdommes kutmoment.... Die machteloosheid en die onzekerheid..... wat een rukzooi.... op dat moment is het echt alsof je helemaal in brand staat.....
Dus Jeer en Yvon gingen dan ook niet echt ontspannen naar Thailand..

Daarna is ma eigenlijk gelijk weer in het ziekenhuis opgenomen. De dokter was langs geweest en ze zit er inmiddels al uit als een 8 maanden zwanger biafrakindje.... Door alle medicijnen is de stofwisseling tot een bijna stilstand gekomen waardoor en zich vocht en lucht ophopen. En dit veroorzaakt heel heel veel pijn.....

En eigenlijk gaat het helemaal ruk nu!! ze zit als een gympie op bed, en heeft veel pijn. Dus dit is niet bepaald kwaliteit van leven.... lastige materie....

Vandaag dus de arts langs geweest en er zit dus een flinke onsteking in der longen ( was eerst niet zo erg ) maar is wel erg geworden. Dus vandaar dat de geplande Chemo voor vandaag een week is uitgesteld. Ze reageerde diet op de antibiotica en ze had al 2 zakken bloed gekregen omdat de hemoglobine waardes kelderde.... ??? dus waar ze het verlies??? Dus morgen maar eens met de Arts om de tafel zitten..... Want leuk allemaal maar iedereen weet Jack-Shit... En ma onthoud al helemaal niks en Pa die loopt er oook helemaal langs.... Dus ga ik dat witte jasje wel eens wassen..... Hier jij !!!

Want er zijn een x aantal zaken waar ik wel even antwoord op wil hebben en even wat: if - else zaken bespreken. Want dat de kanker niet meer weg gaat OK. Dus dat is symtoom bestrijden.... maare die dikke buik..... ga wmaar is wat doen ipv alleen maar meer dope erin pompen... want het lijkt mij beter de oorzaak in dit geval te bestrijden dan de symptomen....

anyways .... daar gaan we maar eens achteraan !!!.

En voor de rest !! ff de visite maar eens afkappen en wat meer rust... want zoals ik al eerder had gemeld !! dit gaat ten koste van jezelf omdat het teveel energie kost....

Tijd voor wat rust...... en niet alleen voor ma!! Even een week kijken of we alles kunnen terugschrieven en fit kunnen worden zodat volgende week de chemo van start kan !! want die kanker wacht ook niet met groeien totdat ze fit is..... iedere dag is er weer 1 .....

carpe diem

The next fase

Moeders is vandaag weer in het ziekenhuis geweest. Daar moest ze lopend de polie op komen om fit genoeg te zijn voor chemo.
Aangezien ze gisteren naar de brug was gelopen en dat dat zwaar tegenviel was ook niet echt spirit verhogend..... in iedergeval mag ze wel aan de chemo want daar was ze fit genoeg voor..... Dus dat was wel weer spirit verhogend....
Ze krijgt ook wat experimenteels dus dan gaan ze er ook nog eens extra in de gaten houden en kijken of dat wat meer effect heeft..... Nooit geschoten.....

Het is nog steeds gekkenhuis met alle visite en dat is allemaal heel leuk, maar wel te vermoeiend. Dus daar gaan we de rem maar eens een beetje op zetten.

2 vaste dagen voor ons eigen gezin.... en de telefoon ook even wat meer laten liggen.
Alle power moet nu aangewent worden voor wat anders.

Dus vandaag weer wat bloedproeven en wat referentiepunten bepalen en dan kan ze volgende week woensdag (of de week daarop) van start met de Chemo.

Ik heb mezelf alvast even getrakteerd op een kleine minibreak thailand.... van 5 april t/m 22 april zit ik er vast ff.... Want nu kan het nog.... en de rest van het jaar is echt last minute decesion.....
En hopelijk gaat het me Ma zo goed dat we later in het jaar nog een keertje met zijn allen gaan.....

Blijft nog steeds een vage zooi..... lijkt wel een aflevering van de twillightzone.... Alsof je tegen een spook aan het vechten bent... En wij kunnen alleen maar toekijken... Bizar...

Clouded the future is......

Foetsie.........

Zo dat is ff lekker...... de bestraling gaat goed. Vandaag de laatste. En de pijn is ook al voor een groot deel weg !! Ze heeft wel een ruggeprik gehad..... en dat is wel een grote plus. De pijnpomp is er nu helemaal vanaf !! en ma is een stuk fitter en helderder....... that's a big releave..... Dus nu ff de boel regelen voordat ze thuis komt en dan gaan de chemo's beginnen...... Vooral is het nu kijken hoe dat gaat en hoe ma eronder is !! het zijn geen zware cehmo's omdat ze toch niet beter kan worden, en dan schiet het ook niet op dat de dan de hele tijd ziek bent!
Dus kwaliteit is het belangrijkste!!! en dat we een hoop dingen kunnen gaan doen !! ma wil naar thailand toe !! en dat zullen we dan ook gaan doen !! plankgas......

blijft een niet te bevatten situatie..... je ziet haar en alles werkt en is prima !! en wetende dat je er snel afscheid van moet nemen?!?!?! gekkenhuis.... Nou ja for the time being..... let the good times role.....

carpe diem......

The day’s after…..

Na de eerste klap is het nu weer de duizenden stukjes waarin alles uit elkaar geklapt is bij elkaar te vegen….. fok this shit…… wat gaan we doen, hoelang nog, hoe snel is ma uit het ziekenhuis, wat gaat de chemo doen???? ………. Eeeeeen vage blurry shitzooi waar je nu tegenaan zit te kijken….

Iedereen is zwaar aangeslagen en verdoofd…… fok dit verwacht je nooit…. Dat je binnen 2 weken van vermoedelijk hernia naar ongeneeslijk kanker, ga maar van 9 maanden uit, met geluk……

Damn this …… Maar ja………… de enige kant die je op kan is vooruit… en dat gaan we dan ook … Gelukkig heeft ma een ruggenprik gekregen en de bestraling gaat goed.
Ma is in ieder geval voor het eerst in bijna 2 maanden van de pijn af…. En daar is ze heel blij mee… En dat geeft er weer kracht en gevoel dat ze weer nel naar huis kan…..

Maandag de laatste en dan gaan ze de pijnpomp, en morfine en alle andere shit afbouwen en dan kan ze hopelijk snel naar huis………… En dan gaan we aan de gang met chemo….. En dan is het hopen (word een milde kuur omdat ze niet meer te genezen is, en het levenskwaliteit moet verhogen verlengen, in combi met anti misselijkheids middelen) dat ze daar niet te ziek van worde zodat we nog een hoop leuke dingen kunnen gaan doen……

Live life to the max…..

dus we gaan gewoon nog in die tijd dat we hebben alles doen wat we nog willen doen… wie weet hoever we komen…..

En de rest……….. we cross that bridge when we come to that.
Daar hebben we nog wel ff tijd voor om dat allemaal op de rit te zetten….. nu eerst nog genieten van elkaar….. en de daarna…… i don’t fokking know…… seriously….. i don’t fokking know…..

By far the most fuck-up day in my life………………

Zit je dan 2 weken later….. Het zwaard van damocles is gevallen….. mijn eigen onderzoek wees al op die richting….. maar desalniettemin dikke vette faceslam……….. damn….. not fair, not fair…..

Onbehandeld 3 tot 6 maanden……. Met chemo …… 9 maanden……

Hop daar ligt ie mijnheer van putten…….. deal with it……..

Iedereen vet over de zeik, inclusief youre’s truely………… what te fuck kan je doen als je ma in tranen zit zeggend dat ze bang is, en dat ze het zo erg vind voor ons……….. je vader zien breken omdat die de dagen samen voor zich ziet verdampen als sneeuw in een nucleaire explosie…… Zit je bij je pa en ma thuis….. zegt je pa “zit ik zo meteen alleen in dit huis” …… Nou dan knak je zelf ook…… dan kan je me wegbrengen…………. Godverdomme….. fok this shit…..

Dus knop om en plankgas…………….. live life to the max…… het gene wat we nog hebben zo leuk mogelijk maken…… there’s no other option…… Alles stond op rood, en het balletje is op zwart gevallen….

Het gesprek ging als volgt…… Vandaag de derde bestraling. De pijn word eerst meer omdat het weefsel opzwelt voordat het inkapselt….. Dus ma ging vandaag ook echt weer kapot van de pijn…. Ondanks alle shit waar ze aan zit………… tyvus daar krijg je een olifant mee plat……. Maar vanaf morgen zou het langzaam minder moeten worden. En de radioloog zei dat de pijn ook echt weg gaat. Dus dat zou echt wel lekker zijn. De 29ste is de laatste bestraling en daarna heeft ze 2 weken rust voordat de chemo gaat beginnen……

Het is dus officieel uitgezaaide longkanker, grootcellig, traag groeiend, agressief….. te verkeren in stadium 4 ( die zijn er van 1 tot 4 waarvan 4 de laatste is) buiten zijn eiegen gebied uitgezaaid…..
Dus zowiezo geen operatie, want dat heeft geen zin meer …. Onbehandeld hou je het 3 tot 6 maanden vol…….. En met chemo misschien 9 maanden. Het is alleen kwaliteit van leven te behouden. Genezing is niet mogeliijk…….alleen uitstel……

Na de bestralingen kan ze (mits alles goed gaat, gezond blijft, ma het volhoud) 4 chemo’s krijgen. Het worden niet de zwaarste omdat het kwaliteit van leven voorop staat en genezing niet mogelijk is. Tussen de chemo’s heb je dan 3 weken rust……. En als het aanslaat maken we de 4 kuren af. En dan hopen we het nog zo te kunnen rekken dat we met zijn allen nog wat leuke dingen kunnen gaan doen !!! Ma wil niks liever dan lekker ff bij jeer kijken op Koh Samui in Thailand…… En dat is zekers iets waar we allemaal voor gaan…….
Gelukkig hebben ze tegenwoordig veel andere geneesmiddelen die de misselijkheid van chemo’s tegen gaan en dat het redelijk te haggelen is…… Hopen we dan maar……
Dan kunnen we nog lekker ff weg ………….. dat zou echt helemaal the snizzle zijn… aangezien we niet veel tijd meer hebben…………
Ik vroeg nog ….. en in het gunstigste geval???? Tja ………. Uitzonderingen zijn er altijd zegt ie….. maar ik zie er vaak zat 6 binnen komen en na 6 maanden zijn ze dood……. Dusssssssss
Totaal word het 12 tot 15 weken kuren…… Als de patient gezond blijft…. Dus lopend de polie op kan komen……
Dus ma ga ik helemaal vol aminozuren en opfok pap gooien………..
En als de chemo goed aanslaat kunnen ze ook nog een 2de lijns chemo doen !! die is zwaarder en beid misschien nog meer tijd…..

Maar eerst als de pijn weg is dan lekker naar huis….. ff wat snizzle voor thuiszorg regelen….. Thank god voor Teun…….. Jes der steun en toeverlaat heeft gelukkig aardig wat jaren als ziekenbroeder onder de riem zitten en ook op de oncologie………… Die weet wel waar aberham de mosterd haalt.

En ik zorg wel dat pa overeind blijft………………. Any means neccesery……

So buckel up dorethy, cause kansas is going bye bye……….

Ma heeft gisteren haar eerste bestraling gehad voor de tumor in der wervel. Als die tumor doorgroeid kan deze een dwarslesie veroorzaken. En deze tumor is ook de bron van haar pijn. Dus Hop plankgas bestralen dat ellendige klompie klote cellen... weg met die pijn..... Gauw naar huis leuke dingen doen...

Dus dat hebben we het eerste voor op zitten. De arts vertelde dat je eerst weer meer pijn zou krijgen (door het bestralen) en dat het dan later minder moet gaan worden zodat ze lekker naar huis kan!! En van de meeste dope af kan... Want af en toe is ze net een heroinejunkie zo van het padje af.... Echt niet leuk om je ma zo te zien. Ze ziet nog net geen olifanten vliegen. Maar denkt steeds dat oma met mij mee op bezoek komt, Maar die is al jaren dood. Zo sneu....
Maar gisteren had ze wel weer erg veel pijn. En dan zit ze zo gauw het lampie groen is weer op dat ding te drukken.

Ze is ook er aangeslagen van het nieuws dat Roald plotsklap is overleden. 34 dat is geen leeftijd....... Dat terwijl ie die avond nog lekker bij jeri op koh samui een filmpie zat te kijken en ze de volgende dag zouden gaan surfen. Jeer klonk aan de tel ook erg aangeslagen. Ben en Yvon en Ma en ook wij zijn ook erg blij dat hij 9 feb weer ff in NL is.

Nu blijft het gewoon de routine, werken, sporten, eten, ziekenhuis, ff zitten, slapen..... En dan maar kijken wat ze donderdag gaan vertellen.....
Een arts zei al !! beter worden doe je niet meer..... pffff daar zit je op te wachten.... En dan weet je feitelijk nog niks. Hoelang heb je dan nog !!! maand??? 2??? 12??? 3 jaar?? 5??? 10???
Dat is gewoon het grote tyvusgevoel wat je er bij houd..... knowing jack shit....
Hopelijk houd ze het nog een hele lange tijd uit...... Gaan we wel van uit.....

We zien het morgen wel...... carpe diem

We moeten tot donderdag wachten, want maandag weer met zo'n wit jasje zitten praten.  Maar die wist ook niet veel. Dat het niet goed is. Deeuhh..... Dus wachten voor het echte gesprek !! Dat word dus met de longarts. Die gaat dan verder praten over de opties/mogenlijkheden en de behandelingen...... En dan kunnen wij daar ook mee aan de gang... Plankgas vooruit..... als een malle...

Het zal dan ook wel officieel longkanker zijn..... deeeuhh..... (maar daar moet je op wachten tot ze het ook echt zeggen..... want ik hoor alleen maar "ik denk" "ik denk" "ik denk"......ik zeg altijd maar zo:
"assumption is the mother of all fuck-up's".... dus ik wil weten.... en dan ook zeker weten.... en niet morgen maar NU.....

Ze hadden wel een PET scan van der hoofd gemaakt en die was helemaal goed !! dus gelukkig geen hersentumor!
Dus dat is wel een dik vet pluspunt.....

Maar nog steeds de eerder gevonden plekjes in de long, bijnier, lever, 2x wervels, borstholte, waarschijnlijk linker hartzakje......
Maar wellicht kunnen ze wat met chemo?!?!

Ohja, bijna vergeten. Vandaag word ze bestraald (de plek in de rug (die ook de rugpijn veroorzaakte)) en morgen en overmorgen, en dan nog 2x zodat die inkrimpt en dat ze dan weer pijnvrij is, en weer naar huis mag....
Want dat ziekenhuis is ook echt een draaaamaaa.

En dat vreten .... pffff volgens mij komt het er onder lekkerder uit dan dat het erboven in gaat.... bah
Daar word je ook niet gezond en sterk van.

Kan geen ziekenhuis meer zien !!! war een grafplek is dat zeg..... beter in Davos liggen.... kijk je nog tenminste naar de bergen.